“十四五”期间，医保体系让更多罕见病患者受益。男孩小石头患有SMA脊髓性肌萎缩症。医生诊断说：“他的寿命可能不会超过两年。”如今他不仅打破了人生的预言，还勇敢地迈出了步入社会的第一步。
在我面前喊“起来”的男孩叫马季奇，小名“石”，但他是班里唯一一个不能自己站起来的男孩。
小石头不到一岁的时候，家人发现他抬起头、转身等简单动作都特别困难。经过多次检查，他最终被诊断出患有一种罕见的疾病，叫做脊髓性肌萎缩症。它会导致肌肉无力和肌肉萎缩。在严重的情况下，它会影响呼吸和吞咽等重要功能，并可能危及生命。
石头父亲马恒祥：你刚确诊的时候，没有药物图标。当时石先生的身体状况特别差。当他一岁的时候，我以为这将是他的最后一次。
小石头的父亲马恒祥了解到一种叫做诺西那辛钠的外国药物，可以减缓病情的发展。单次注射费用为 70 万美元，并且需要终生服药。这个价格对于这个家庭来说太高了。次年，药厂将价格下调至每针55万。糸父咬牙，决定打这一针，这样他就可以卖铁了。
小石头奶奶：我们筹集资金。接受注射后，Shito 的父亲开始担心起来。明年我们会做什么？
国民健康保险对于灵魂交易有如下规定：
小团体不应该被抛弃
当马恒祥先生为后续治疗资金而苦苦挣扎时，注射。小石头诺西那辛钠“救命药”列入国家医保谈判名单当年的ance药品目录。
全民医保谈判专家张金妮：希望企业在上市初期拿出最大的诚意。事实上，我们正在考虑这个问题，我们不应该放弃小团体。
经过6次报价，双方最终达成一致价格。诺西那新钠从每针55万元降到了3万多元。
罕见病药物虽然用量很小，但研发投入却巨大。此次医保目录谈判被网友称为“灵魂谈判”，利用国家力量打造患者、企业和医保基金之间的平台，寻找最佳平衡点。而且随着药价的降低和报销，像小石头这样的家庭基本上都买得起了。
小石头父亲马恒祥：我觉得是重生，重生。这是我们家庭的重生，也是我们团体的重生。我h我们常说，这就是拯救我们生命的恩典，而拯救生命的恩典比神的恩典更大。
自神药诺西那新钠被纳入医保药品谈判目录以来，仅2022年国内销量就增长了2.6倍。同年，2812名患者接受了14206次注射，分别比上年增加10.5倍和41.5倍。越来越多的 SMA 患者正在利用这种救命药物。
石头的父亲马恒祥：他7岁半的时候，他3岁的时候我去给他喂药。这改变了我的生活。如果没有治疗，也没有医疗保险，关于电子他们的谈判肯定是不可能的。您可能无法维持当前的房屋，并且您的整个房屋可能会空置。这是纸面上的政策，但对于家庭和个人来说，意义就不止几句话了。
继续使用特效药物并做好日常康复治疗离子训练。像其他孩子一样上学似乎不再是一个遥不可及的梦想。 2025年9月1日，石头矮人终于进入了他梦想的小学。
山东省济南市高新区丰奥敖家园小学一、二班校长王锡孟：现在站着。事实上，我想尽我所能，做和其他人一样的动作。他积极融入社会的态度给我留下了深刻的印象。
山东省济南高新区丰奥家园小学校长张俊芳：医保谈判纳入医疗进步，提高教育包容性和社会发展。我想我们无法想象未来会有多么美好。每个人都在努力奋斗，实现自己理想的未来。没有人可以说你不能进入大学并找到你梦想的工作。毫无疑问，未来他将继续为社会做出更大的贡献。这确实是一个充满希望的夜晚nt。
（央视记者杨洋、郑一哲、曹宇、李佳宁）
